Mange pårørende går rundt med usikre tanker og bekymringer, som kan være svære at sætte ord på.
Nogle diabetespatienter ønsker ikke, at familien skal ”blande sig”, og tager dem ikke med til kontrol eller vejledning omkring diabetes. Det betyder, at familien ikke rigtig bliver klogere på sygdommen og dens udfordringer, og har derfor svært ved at yde den helt rigtige støtte til personen med diabetes. Pårørende ønsker måske også, at høre hvad lægen eller sygeplejersken siger, eller har måske selv spørgsmål, som de ønsker svar på. Balancegangen mellem at hjælpe, støtte og være for tæt på kan være meget svær.
Heldigvis er der mulighed for at få hjælp, også som pårørende. Via Diabetesforeningens hjælpetelefon Diafonen eller hos de mange aktive i landets lokaldiabetesforeninger. Både telefonnummer til Diafonen og kalenderen for de mange arrangementer i lokalforeningerne kan findes på Diabetesforeningens hjemmeside diabetes.dk.
Diagnosen diabetes kommer gerne som et lyn fra en klar himmel. Dit barn har været dæmpet et stykke tid, måske været slapt og træt, tyndt og er måske til og med begyndt at tisse i sengen om natten. Efter at insulinbehandlingen er kommet i gang, får du dit glade, veloplagte barn ”tilbage”. Og der er ikke noget bedre end det. Men vel hjemme igen dukker der situationer op, der kræver en speciel indsats fra dig, som har omsorg for et barn med diabetes.
Mad og drikke
Børn med diabetes kan i høj grad spise som andre børn, men der er visse faldgruber, du bør undgå:
Børnehave og skole
Hvor meget skal man fortælle de ansatte i børnehaven eller på skolen? Fortæl så meget, at de bliver trygge ved situationen, men ikke så meget, at de bliver bange for at tage på ture eller have den daglige omsorg. Bed diabetessygeplejersken om at tage en snak med de ansatte. Når det gælder dit barns venner, er det fint, hvis du og dit barn sammen forklarer lidt om diabetes. Det fjerner børnenes nysgerrighed og usikkerhed og kan forebygge mobning.
Søskendejalousi Hvis du har flere børn, er det vigtigt ikke at glemme dem! Barnet med diabetes får gerne masser af opmærksomhed og enetid med de voksne, mens søskende med et blåt knæ skal vente, indtil blodsukkeret er målt, druesukkeret er givet eller insulinen er givet. Når I er blevet mere rutinerede i diabetesomsorgen, kan det være en god idé også at afsætte alenetid til søskende, så de ikke bliver misundelige eller vrede.
Babysitter For at tage vare på dig selv og din partner er det vigtigt at alliere sig med gode børnepassere, der kan aflaste indimellem. Dette kan være bedsteforældre eller andre voksne, du kan lære op i det grundlæggende med at måle blodsukker og passe måltiderne. Tag din mobil med dig, så børnepasseren altid kan kontakte dig, hvis det er nødvendigt.
Kilder:
Gunn Helene Arsky: Barn & diabetes. Cappelen 2006.
Ragnar Hanås: Type 1 diabetes. NKS-forlaget 2002.
Der sker meget i ungdomstiden – kroppen ændrer sig, hjernen ændrer sig og ikke mindst – accepten for indblanding fra forældrenes side falder drastisk. Sådan er det for alle. Diabetes kan let komme oven i det hele, hvad enten dit barn er nydiagnosticeret eller allerede har haft diabetes i flere år.
Løsrivelse
Alle unge ønsker i større eller mindre grad at løsrive sig fra deres forældre. For mange resulterer det i en ringere indsats, når det gælder om at måle blodsukker, tage insulin og spise fornuftigt. Mange studier viser, at langtidsblodsukkeret (HbA1c) stiger noget i ungdomstiden. Dette afspejler ikke en nødvendig stigning, men er oftest et udtryk for, at der i højere grad end før er et misforhold mellem det insulin, der tages, og den mad der spises.
Hormoner i oprør
Mens insulin er det eneste hormon, der flytter sukker ind i cellerne, er der en række hormoner, der øger blodsukker ved at påvirke leveren til at frigive sukker i blodbanen. Væksthormoner og kønshormoner er blandt disse. Hormonerne er specielt aktive, mens de unge sover – noget, der kan forklare, at mange oplever en stærk stigning i blodsukkeret om natten. Måling og opjustering af doserne sikrer et bedre fastende blodsukker om morgenen og dermed et mere oplagt barn, der er klar til læring. Væksthormonerne og kønshormonerne er også ansvarlige for, at det generelle insulinbehov i mange tilfælde fordobles i de værste vækstperioder. Så følg med!
Alkohol
Hvad enten vi kan lide det eller ej, vil unge med diabetes i lige så høj grad som andre unge, eksperimentere med alkohol. Så foregrib problemerne ved at tale om effekten af alkohol: Blodsukkeret bliver nemt for lavt, når kroppen forbrænder alkohol i stedet for mad. Derudover er det nemt at glemme at tage insulin eller komme til at tage for meget eller ikke genkende symptomerne på føling. Mådehold er en god idé – samt ikke at lægge sig til at sove efter en fest uden at have spist. Diabeteslægen kan også tale om dette med den unge. Læs også om blodsukkermåling og alkohol.
Først og fremmest unge
Diabetesdiagnosen må ikke overskygge det faktum, at den unge først og fremmest er ung. De fleste af ungdomstidens problemer med højlydte skænderier, kærlighedssorg eller uønsket opførsel har ikke noget med diabetes at gøre i det hele taget. Husk det næste gang du er fristet til at bede dit barn om at måle sit blodsukker midt i en ophedet diskussion om sovetider!
Kilder:
A Statement of the American Diabetes Association: Care of Children and Adolescents With Type 1 Diabetes. Posted 02/02/2005. From Diabetes Care.
Ragnar Hanås: Type 1 diabetes. NKS-forlaget 2002.
Ikke to diabetikere er ens, og det gælder også familiesituationen – så det er umuligt at komme med en løsning, der passer alle. Men det er nyttigt at sætte sig ind i visse sider ved det at leve tæt på en voksen med diabetes.
Ansvaret ligger hos den, som har diabetes
For at slå det fast en gang for alle: Hovedansvaret for at følge op på sygdommen og træffe de rette valg i hverdagen ligger hos den voksne person med diabetes. Der er en enorm støtte og tryghed i at have en partner at dele tanker, følelser og problemer med – men ansvaret er ikke partnerens. Hvis du føler et for stort ansvar som partner, kan det nemt gå over til, at du i stedet bliver en vogter – noget der ikke er ønskeligt.
Specielt for partnere til personer med type 1
Natlige følinger kommer ofte uden forvarsel, og mange personer med type 1 vågner heller ikke af føling. Hvis din partner har natlige følinger, kan det være trygt at vide, at du kan bistå med druesukker, glukosegelé eller på anden måde hjælpe til med at få blodsukkeret op igen. Lad det bare ikke gå ud over din egen søvn, det gavner ingen af jer!
Specielt for partnere til personer med type 2
For de fleste med type 2 diabetes vil det være aktuelt at øge motionsniveauet noget. I en sådan situation kan du være med som træningspartner – det er meget sjovere at have en at træne sammen med end at træne alene. Find aktiviteter, der passer jer begge. Alle har godt af at være i bevægelse i mindst en halv time hver dag.
Sex og samliv Stadig flere personer med diabetes vælger at bruge en insulinpumpe, og nogle føler sig generte på grund af pumpen eller infusionssættet, specielt overfor en ny seksualpartner. Aktiv sex kan ses som fysisk aktivitet, så pumpen kan kobles fra under selve akten. Hvis din partner har haft vanskeligt kontrollerbart blodsukker, kan rejsningsproblemer være en komplikation. Uanset problem er det vigtigt at udvise forståelse.
Madlavning og indkøb
Har du diabetes, er du afhængig af at spise sundt, magert og regelmæssigt med fokus på groft og grønt. Anskaf dig en kogebog med gode opskrifter, der virker stabiliserende på blodsukkeret! Støtte fra andre
Via din lokale diabetesforening kan du komme i kontakt med andre pårørende til voksne personer med diabetes. Det kan være en nyttig kilde til viden og støtte for dig såvel som din partner, som har diabetes.
Kilder:
Trief PM: Diabetes and Your Marriage. Making Things Work. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16220596 Roszler J, Polonsky WH, Edelman SV: The Secrets of Living and Loving with Diabetes: Three Experts Answer Questions You've Always Wanted to Ask. ISBN: 1-57284-066-8. Surrey Books 2005.